Жителька села Крушинка Наталія Мандренко пройшла шлях від боротьби за лікування власного сина до ініціювання змін у забезпеченні пацієнтів із рідкісними захворюваннями в Україні. Вона домоглася виділення бюджетних коштів на лікування та заснувала громадську організацію «СМА разом».
Про це повідомляє Глеваська селищна рада.
20 років тому її синові Олександру поставили діагноз спинально-м’язова атрофія (СМА). При цьому діти та дорослі зі СМА мають повністю збережений інтелект, високі пізнавальні здібності та емоційну сферу.
Через обмеження активного руху вони часто компенсують це розумовим розвитком, є кмітливими, допитливими та комунікабельними.
Одним із найскладніших питань для родин із цією патологією є дороговартісне пожиттєве лікування. Донедавна доступ до нього в Україні фактично був обмежений віком пацієнтів, адже державне забезпечення стосувалося переважно дітей.
Попри спротив і нерозуміння з боку посадовців, Наталія Мандренко домоглася виділення коштів із бюджету міста Києва. Це стало можливим відповідно до постанови Кабінету Міністрів України №333, яка передбачає забезпечення лікування орфанних (рідкісних) захворювань за рахунок коштів місцевих бюджетів.
Працюючи над вирішенням цієї проблеми та привертаючи увагу до потреб пацієнтів зі СМА, Наталія об’єднала навколо себе інші родини із подібними викликами. У результаті була створена громадська організація «СМА разом», яка сьогодні активно допомагає родинам із різних куточків України та представляє їхні інтереси.
Особиста історія жительки Крушинки перетворилася на системну громадську діяльність, щоб іншим сім’ям не доводилося проходити цей шлях самотужки. Активна громадська робота не заважає родині Мандренків беруть участь у різноманітних заходах, подорожувати, спілкуватися та жити повноцінним життям.
Матеріал сформовано за допомогою ШІ на основі зазначених джерел. Про виявлені неточності просимо повідомляти редакцію.
